6 ноября в Якутии обсудят помощь пациентам с редкими заболеваниями

ВЕСТИ ЯКУТИИ. Мероприятие пройдет в рамках Постоянного комитета Государственного Собрания (Ил Тумэн) Республики Саха (Якутия) по охране здоровья. В нем примут участие члены Экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Ил Тумэна, представители Министерства здравоохранения республики, Территориального фонда обязательного медицинского страхования (ТФОМС) и главные внештатные специалисты Минздрава. Также в совещании участвуют эксперты федерального уровня, включая ОГУЛЬ Леонид Анатольевич – первого заместителя председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья, РУМЯНЦЕВА Александра Григорьевича – доктора медицинских наук, профессора, академика РАН и председателя Экспертного совета фонда «КРУГ ДОБРА», КАРИМОВУ Светлану Игоревну – президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», СМИРНОВУ Наталью Сергеевну – юриста 1 класса, ШУКАН Елену Юрьевну – аналитика, эксперта Всероссийского союза пациентов, ЮРОЧКИНА Дмитрия Сергеевича – заместителя заведующего лабораторией регуляторных отношений Санкт-Петербургского государственного химико-фармацевтического университета, ПАВЛОВУ Татьяну Юрьевну – заместителя министра здравоохранения Республики Саха (Якутия) и ГОРОХОВА Александра Васильевича – директора ТФОМС Республики Саха (Якутия). Приветственное слово к участникам обратится ДАВЫДОВА Светлана Николаевна – председатель Постоянного комитета Государственного Собрания (Ил Тумэн) Республики Саха (Якутия) по охране здоровья.

В центре внимания участников будут вопросы работы Экспертного совета Комитета Государственной Думы на федеральном и региональном уровнях, основные направления деятельности на 2026 год, организация медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов в субъектах Российской Федерации, реальные возможности и существующие барьеры, региональные расходы на лекарственное обеспечение, производственные аптеки как стратегическая необходимость, расходы на лекарственное обеспечение в Республике Саха (Якутия) и возможности системы обязательного медицинского страхования в финансировании помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Особое внимание предполагается уделить анализу региональных механизмов финансирования лекарственного обеспечения, вопросам доступности необходимых лекарственных препаратов и поиску эффективных решений с учётом особенностей организации здравоохранения в Республике Саха (Якутия). Экспертное совещание станет важной площадкой для открытого профессионального диалога и обмена практическим опытом между федеральными и региональными экспертами, представителями органов власти, медицинского сообщества и пациентских организаций. Обсуждение актуальных проблем и выработка совместных предложений будут способствовать укреплению межведомственного взаимодействия, совершенствованию региональной системы оказания медицинской помощи и повышению доступности лекарственного обеспечения для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Главная цель совместной работы – обеспечить каждому пациенту с редким заболеванием возможность своевременно получать необходимую медицинскую помощь и лечение независимо от места проживания.